Jeg har fået tilladelse til at dele den case-historie om en ung mand i 30’erne, som er plaget af nedre dysfagi.
Målrettet tværfaglig udredning (læge/ergoterapeut), træning og vejledning har hjulpet til at forbedre hans spiseoplevelse væsentligt. Nedenstående beskrivelse modtager jeg et år efter endt 12 ugers behandlingsforløb. Hvor læge og ergoterapeut, inden vi mødtes fysisk til udredningen, havde gennemgået hans journal. Virtuel opfølgning efter 6 og 12 uger.
Før behandlingsforløbet hos Dysfagiklinikken
Patienten fortæller:
Mit forløb med synkebesvær startede efter den første af 3 operationer i spiserøret.
Efter mange år med unødvendig behandling for astma, med i øvrigt ret høje doser af medicin, havde jeg udviklede et meget udfordrende refluksproblem, hvilket bl.a. var med til at give mig vejrtrækningsproblemer.
Refluksen kunne ikke behandles medicinsk og var langt over den tilladte grænse for pH værdien i spiserøret.
Jeg blev opfordret til at få en ‘Nissen Fundoplikation’ (360 graders wrap omkring spiserøret med den øverste del af mavesækken).
Det var der alle mine problemer med synkebesvær startede.
Godt nok havde operationen fjernet mavesyren fra spiserøret, men den havde også ødelagt trykket i spiserøret og maven. Jeg var til adskillige undersøgelser, og jeg fik gang på gang bekræftet, at operationen gjorde fortsat hvad den skulle i forhold til refluks, men at mit synkevne var nedsat med 50%, altså, at der kun sker noget halvdelen af tiden når jeg synker, og det var der ikke noget at gøre ved.
Mødet med Dysfagiklinikken
Jeg har brugt mange år på at søge efter svar. Jeg har prøvet alt muligt indenfor alternative behandlinger. Men så pludselig, helt tilfældigt, fandt jeg IQoro på nettet.
Efter jeg havde læst mere omkring det, havde jeg en lidt anderledes forståelse for, hvordan tingene hang sammen og derfor andre emner at søge om på nettet.
På daværende tidspunkt havde jeg igen, igen haft fat i kirurgerne på OUH og endelig gav de sig lidt, og satte mig i gang hos en ergoterapeut.
Her kørte jeg et forløb sideløbende med Dysfagiklinikken.
Det var faktisk min Mor som fandt frem til Dysfagikklinikken.
Efter jeg havde studeret hjemmesiden, så skrev jeg til Annette, som fulgte op med et opkald. Hun er ekspert i øvre dysfagi (inden maden kommer i munden, i munden og i svælget), og ikke den nedre dysfagi (spiserøret) som min situation vedrører. Vi blev dog enig om at gå i gang med et forløb, da det var et forsøg værd.
Evaluering af forløbet
1. Hvad oplever du som den største forandring, som udrednings- og behandlingsforløbet hos privatpraktiserende ergoterapeut Annette Kjærsgaard har betydet for dig, i dine fysiske funktioner, daglige aktiviteter og for dit psykiske velbefindende?
Jeg synes, der er mange ting der har ændret sig efter mit forløb i Dysfagiklinikken. Hvor jeg i knap ti år har kæmpet med at holde vægten, så ligger min vægt pt. gennemsnitlig på 74-76 kg. Tidligere har hver eneste måltid været en kamp. Jeg har selvfølgelig fortsat gener, men træning før hvert måltid hjælper på spisning, og gør at de gener, jeg normalt har efter måltidet, er mindre generende.
2. Hvordan havde du det før udrednings- og behandlingsforløbet? Og hvordan har du det nu, efter endt/påbegyndt behandlingsforløb?
Altså, jeg havde det ikke godt. Udover den fysiske del og de mange gener, der er med synkebesvær, så er der også den psykisk del. Udover at det er ubehageligt, så kan det til tider også være skræmmende. Det kan være meget belastende at forestille sig, at skal fortsætte så påvirket i MANGE år endnu, og hvordan ser min fremtid ud? Nogen gang orker man slet ikke at spise og bare undgå generne.
Jeg synes generelt, at jeg nu har det meget bedre.
Selvfølgelig har jeg fortsat synkebesvær, og jeg kan fortsat have nogle ret trælse dage, men generelt synes jeg, at jeg har fået nogle værktøjer, som er med til at lindre/forbedre spise oplevelsen og generne efterfølgende. Nu er det mere blevet til en lettere hverdag at forholde sig til.
De fleste dage er bedre end før, og jeg syntes også, at der går længere imellem de dårlige perioder.
Jeg ved, hvad der skal til, hvad jeg kan gøre, hvad jeg skal holde mig fra ift. mad, og så har jeg nu også den indstilling, at det kan være, man lærer endnu flere ting i forhold til udredning af synkebesvær med tiden.
3. Hvad var den største “AHA oplevelse” ifm udrednings- og behandlingsforløbet?
At der faktisk var nogen, som havde fokus på dette område, og var villig til at kigge på min sag.
Jeg fik også en bedre forståelse for, hvordan det hele faktisk hænger sammen i forhold til motorikken og musklerne, og hvordan de operationer jeg har været igennem, har påvirket det system.
At der skal så lidt til i forhold til øvelser for at have en indvirkning på mine symptomer/gener, og at der ikke er eneste af dem, der har opereret mig/behandlet mig igennem 10 år, der har den mindste viden eller evne til at formidle det videre til mig som patient, eller overhovedet kunne henvise mig til en specialist som Annette Kjærsgaard.
4. Hvilken forandring har været den største for dig ifm. udrednings- og behandlingsforløbet?
At jeg kan vedligeholde en sund vægt og at jeg ikke gruer at skal spise mere.
5. Hvilke betænkeligheder havde du, før du ringede til Annette, som kunne have afholdt dig fra at starte på et udrednings- og behandlingsforløb?
Jeg havde det skidt og følte ikke, jeg havde noget at tabe. Enten kunne hun hjælpe mig, eller henvise mig til nogen, der kunne.
6. Hvad var du mest bekymret for inden udrednings- og behandlingsforløbet?
Jeg var mest bekymret for, om jeg på nogen måde kunne komme til at gøre noget, der kunne ødelægge min operation ( ifm. overtrykket i mit system).
7. Hvem vil du anbefale et udrednings- og behandlingsforløb til – og hvorfor?
Andre som lider af synkebesvær eller som er begyndt at have tidlige tegn/symptomer på det. Hvad kan det skade, kom i gang!
Kontakt mig, hvis du ønsker en samtale om din situation
Er du patient eller pårørende, så kontakt mig gerne for en uforpligtende dialog om din/din pårørendes synke- spise – drikke udfordring.
Så giver jeg gerne forslag til, hvad der evt. kan gøres.